聚焦健康中国 协会 （第一健康报道武汉 记者康梅）
2019年5月31上午，中国医师协会第十五届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会在湖北武汉举办。
中国医师协会杨民副会长、中国医师协会神经内科医师分会谢鹏会长、中国医师协会“渐冻人”项目专家委员会崔丽英主任委员、中国医师协会神经内科医师分会赵钢副会长、中国医师协会“渐冻人”项目专家委员会黄旭升副主任委员、湘雅医院唐北沙副院长、华中科技大学同济医学院附属同济医院张旻教授、以及鲁南制药集团总经理助理张金龙等25位“渐冻人”项目专家委员会的专家出席发布会，来参会的还有“渐冻人”患者及家属代表、爱心企业鲁南制药集团代表以及媒体代表等约200人，活动由中国医师协会全科与继教部王振华副主任主持。
图为杨民
中国医师协会杨民副会长在讲话中首先向为中国医师协会神经内科医师分会、“渐冻人”项目专家工作委员会作出支持和无私奉献的专家们以及一直支持项目的爱心企业表示高度赞扬和感谢。中国医师协会“融化渐冻的心”项目十五年来在社会各界的支持下建立了成熟的服务体系，非常重要，且非常不容易。2005年以来，中国医师协会、中国医师协会神经内科医师分会、中国医师协会“渐冻人”专家委员会以及爱心企业、志愿者用坚韧不拔的精神建立健全了服务体系。杨会长说“渐冻症”的治疗过程需要多学科的参与，协会将发挥行业组织的力量与各科的专家一道为经济困难的“渐冻人”患者提供周到的救助服务，共同为患者就医、护理作出指导，让患者能够得到规范、科学的治疗。杨会长表示虽然“渐冻症”没有特效的治疗方法，但是我们可以用关怀、关爱来帮助患者渡过生命中最困难的时期。在接下来的工作中，协会将不断完善救助体系，不断完善就诊地图和“渐冻人”患者手册，推动政府对罕见病工作支持政策的落地，发挥“渐冻人”项目专家委员会和神经内科医师分会的作用，同时呼吁政府、社会、爱心人士、志愿者等加入到项目中，共同用爱融化渐冻的心。
图为谢鹏
中国医师协会神经内科医师分会谢鹏会长在讲话中感恩所有医护工作者及爱心人士、爱心企业为解冻事业作出的努力，同时还为大家分享了国家及卫生行政部门有关罕见病的最新医疗政策，鼓励广大“渐冻症”患者及家属调整心态，乐观积极地生活。
图为崔丽英
崔丽英教授在讲话中感恩专家委员会的专家们以及从事ALS工作的医生对“渐冻症”事业所作出的贡献，感恩病友对医生的鼓励。崔教授表示，多年来专家委员会的专家们一直都在努力攻克“渐冻症”，在营养干预、早期呼吸机使用方面明显延长了患者的寿命，她表示会一如既往的支持项目工作，持续组织专家工作委员会的专家们聚焦“渐冻症”领域，共同期待“渐冻人”早日解冻。
图为张旻
华中科技大学同济医学院附属同济医院张旻教授在讲话中宣告同济医院成立“ALS多学科诊疗小组”，让患者能够更加规范、科学的治疗疾病。
图为张金龙
鲁南制药集团总经理助理张金龙在讲话中表示，鲁南制药集团会一直秉承“造福社会，创造美好生活”的经营宗旨，坚持不懈的回馈社会。
会上，中国医师协会全科与继教部王振华副主任作了工作汇报，汇报了15年来的“渐冻症”患者的登记人数以及捐赠情况等。
发布会现场，“融化渐冻的心”项目为湖北地区16位符合条件的经济困难的“渐冻人”患者免费办理了一年的药物援助。“渐冻人”专家委员会的25位专家们为携带病例材料的患者进行现场诊疗，献上自己的爱心。
中国医师协会“融化渐冻的心”社会服务项目向患者赠送了“渐冻人”患者手册，手册对患者的就医与护理等方面作了全面的指导。手册免费获取电话：4000650623。
图为“渐冻人”患者
活动上，一位年仅33岁的患者，在发言中几度哽咽，现场一度沉默，大家都被这个坚强的小伙子感动了，给予了他掌声鼓励。他顶着巨大的压力，通过医生的帮助，自己的调整积极、坚强、乐观，用名人名言鼓励自己的同时鼓励着病友一起用爱抗冻。
（责编 薄荷）
